RACCONTIAMO IL REGISTRO MALFORMAZIONI – CONGRESSO A BRATISLAVA

RACCONTIAMO IL REGISTRO MALFORMAZIONI – CONGRESSO A BRATISLAVA

Dall’8 all’11 settembre 2019 si è tenuto a Bratislava, capitale della Slovacchia, il “46th ICBDSR Annual Meeting”, incontro annuale di tutti i membri dell’International Clearing House for Birth Defect. La missione di questa organizzazione è quella di mettere insieme i programmi sui difetti alla nascita di tutto il mondo, al fine di prevenire i difetti alla nascita e migliorarne le conseguenze.

Anche noi di Surgery for Children, in qualità di soci di ICBDSR, abbiamo partecipato con la presentazione di un poster: “Quality of life and social burden associated with surgically correctable congenital malformations in northern Uganda” (qualità di vita e peso sociale associato alle malformazioni congenite correggibili nel Nord Uganda).

Nel poster vengono riportati interessanti dati sull’incidenza delle malformazioni congenite e sulla la loro corregibilità nei paesi poveri, dove rappresentano una delle prime cause di morte e disabilità nei bambini. Viene inoltre sottolineata la scarsezza di dati a disposizione in questi paesi e riportata l’esperienza di 15 anni di lavoro al St. Mary’s Hospital di Lacor (Gulu-Uganda) uno dei più grandi Ospedali dell’Africa sub-sahariana dove in questi anni sono stati visitati dal team di SFC più di 1500 bambini e di questi sono stati operati 550 circa pazienti con complesse malformazioni dell’apparato digerente, genito-urinario etc. In questo poster più che all’aspetto puramente chirurgico, che non viene volutamente approfondito, si è voluto dare risalto ai problemi sociali affrontati dalla popolazione dei paesi con scarse risorse per la carenza di infrastrutture, di personale medico specializzato etc. Come conseguenza di ciò le famiglie ed i bambini portatori di malformazioni devono affrontare, a causa del mancato o tardivo trattamento, enormi disagi quali la disabilità che ne deriva, l’impossibilità o la difficoltà a convivere in società rurali povere, a giocare con i coetanei, a studiare. Inoltre le famiglie, quando possibile, sono costrette ad affrontare i costi altissimi del trattamento della malformazione, talora possibile solo nella capitale, spesso indebitandosi. La malformazione così diventa un problema sociale enorme cui è difficile dare risposte. La presenza di team stranieri specializzati, come SFC, che vengano per brevi periodi, con continuità, può essere di grande aiuto per queste popolazioni.

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