Malattie rare o frequenti ma poco conosciute?

La pandemia ha creato enormi problemi anche alle famiglie delle persone con malattie rare …” lo affermano la Società Italiana di Neonatologia (SIN) e UNIAMO Federazione Malattie Rare in occasione della Giornata delle Malattie Rare, che si è celebrata il 28 febbraio, giunta ormai alla XIV edizione.

Se questo è vero nei paesi più ricchi del mondo lo è ancor più nei paesi a basso e medio reddito dove molte malformazioni congenite sono più frequenti e sottostimate. In questi paesi l’alta prevalenza rende “frequenti” le malformazioni considerate invece “rare” nel mondo occidentale.

Nell aree più povere del mondo, dove i percorsi della gravidanza e del parto sono spesso ad alto rischio, dove la qualità dei servizi sanitari è deficitaria, i bambini che nascono con una malformazione congenita severa, se mai riusciranno a diventare adulti, difficilmente potranno godere di una qualità di vita accettabile.

Gli alti tassi di natalità, l’incidenza e prevalenza elevate di molte malformazioni congenite, l’assenza di politiche sanitarie e di risorse economiche dedicate amplificano tutti i fattori di rischio per le madri e per i bambini. Questo si è reso ancor più evidente durante la pandemia in cui sono diventati più difficilmente raggiungibili i pochi Ospedali già inadeguati e carenti in professionalità, competenze organizzative e tecnologie.

Nel corso di quest’ultimo anno la lotta alle disuguaglianze tra i diversi paesi del mondo, prioritaria nei programmi dell’OMS, purtroppo è ancora più difficile e lontana dall’essere recepita dai paesi più ricchi, concentrati sui nuovi problemi sanitari emersi acutamente nei loro paesi.

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