Introduzione
La 17° missione di SFC in Uganda, svolta in 20 anni di attività, è stata messa a rischio ancora una volta da un’epidemia di Ebola scoppiata ad inizio gennaio nel sud del paese. I volontari sono partiti quando i dati OMS sulla diffusione dei contagi sono stati rassicuranti, ed al ritorno hanno seguito i protocolli sanitari previsti dalle autorità italiane.
Team
Il gruppo era formato da:
25 volontari italiani: 7 chirurghi pediatri: S.d’Agostino (Vicenza), B.Cigliano ed A.Savanelli (Napoli), L.Asero (Catania), E.Bindi ed A.Cruccetti (Ancona), E.Giordano (Salerno), 1 Ginecologo: G.d’Agostino (Cosenza), 3 Anestesisti: L.Muzio (Genova), D.Gammaldi (Salerno), T.Travaglini (Vicenza), 13 Infermieri: L.Barro (Treviso), A.Scuccato, C.De Cao, P.Sausa, M.Gaspari e C.Brun (Vicenza), D.DeBiagi, F.Mari, F.Papucci, E.Minuti (Genova), AM. D’Oro (Napoli), F.Carbone e M.Magnaboschi (Padova), 1 pediatra di famiglia, G.Andrighetto (Vicenza), ai quali si sono aggregati 8 medici ugandesi: 3 chirurghi pediatri: Peter Kayima (Kampala), Charles Odongo (Lyra), Aleni Karol (Arua), e 5 medici del LH: 2 chirurghi generali: D.Nyeko e D.Koniakech, ed 1 anestesista, 1 medical intern ed 1 medical officer.
Un coinvolgimento così ampio di volontari italiani ed ugandesi, impegnati insieme a migliorare la salute di bambini senza opportunità di cure, non era immaginabile neppure lontanamente nel 2006, quando SFC è arrivata per la prima volta al Lacor Hospital (LH) all’interno del Progetto Gulunap dell’Università Federico II di Napoli.
Per la missione i volontari italiani, hanno effettuano l’iscrizione temporanea annuale, all’Ugandan Medical Council ed all’Ugandan Nurses & Midwives Council, così come previsto dal Governo ugandese per poter lavorare in Uganda, pagando una tassa complessiva di 6000 dollari.
Lo svolgimento della missione
Anche questa volta come nelle ultime due missioni, ci sono stati problemi in dogana con la strumentazione sanitaria speciale portata dall’Italia. È stato chiesto di pagare una tassa sugli strumenti chirurgici di proprietà di SFC, imposta dal Ministero del Commercio sia all’ingresso in Uganda che in uscita per il rientro in Italia. Gli strumenti, non destinati al commercio, erano necessari per gli interventi da eseguire durante il “surgical camp”, e perciò la tassa appariva del tutto ingiustificata. I funzionari doganali però, sono stati irremovibili anche dopo l’intervento del Lacor Hospital e per non penalizzare la missione e sperperare risorse, è stato deciso di donare la strumentazione all’ospedale, pagando al governo ugandese solo una quota simbolica.
La decisione è stata presa considerando che in 20 anni di attività, i pazienti con malformazioni congenite sono aumentati costantemente e l’ospedale, grazie alla fiducia ed alla collaborazione costruite nel tempo, ha potuto sviluppare una struttura organizzativa e competenze professionali tali da svolgere in maniera autonoma interventi di chirurgia ricostruttiva nei bambini.
La presenza costante di SFC al LH, inoltre, ha stimolato l’interesse dei medici ugandesi verso la chirurgia pediatrica, disciplina praticamente assente in Uganda all’inizio dell’esperienza di collaborazione, e tre dei 12 chirurghi pediatri presenti oggi nel paese, hanno deciso di specializzarsi in chirurgia pediatrica dopo aver frequentato i “surgical camps” di SFC. Ora lavorano in altri ospedali, ma ogni anno tornano al LH per operare bambini con malformazioni congenite, sia insieme a SFC che in modo indipendente, come è accaduto durante la pandemia di COVID.
La scelta di rendere disponibile per il LH la strumentazione chirurgica delicata è stata indicativa dell’impegno prioritario di SFC a favore dell’ospedale rispetto a progetti in altri paesi poveri, così da facilitare lo sviluppo della chirurgica pediatrica anche in assenza di SFC.
Le operazioni
All’arrivo in ospedale un centinaio di bambini erano da giorni in attesa a causa del ritardato arrivo dell’équipe per l’epidemia di Ebola. Molti pazienti venivano da lontano ed alcuni erano al loro 2°/3° viaggio, tornati o per un secondo step chirurgico, o per follow-up, o perché rinviati in passato a causa di malattie concomitanti o per il sovraccarico delle liste.
Quasi tutte le madri chiedevano che i propri figli fossero operati il prima possibile perché, anche se gli interventi erano gratuiti, temevano di esaurire i propri risparmi durante l’attesa e di dover rinunciare per questo alle cure per i propri figli.
Le visite sono iniziate il giorno successivo, di domenica, invece l’inizio dell’attività chirurgica è stata ritardata dal blocco della strumentazione in dogana.
Alla fine, saranno oltre 140 i pazienti valutati e 77 gli operati:
10 malf. anorettali (6 anoplastiche, 2 pull-trough laparoscopici, 2 chiusure stomia), 11 megacolon agangliari (3 pull-trough sec. Duhamell, 4 chiusure o rifacimento stomie, 2 biopsie, 3 training alle madri per “washout” del colon per evitare la stomia), 27 ipospadie severe, 2 epispadie, 12 DSD Anomalie Differenziazione Sessuale (1 vagino/ istero/annessectomia, 11 laparo ed uro-scopie diagnostiche), 5 malf. urologiche (2 vescico-stomie in vesciche neurogene, 2 orchidopessi bilat. in Prune-Belly syndrom, 1 trattamento endoscopico per incontinenza), 6 neonati (1 colostomia per ano impeforato, 1 malrotazione intestinale, 1 atresia esofagea, 2 gastroschisi, 1 idrocolpo,), 1 toracoscopia per empiema pleurico, 3 interventi minori.
A SFC erano stati riservati una sessantina di letti, per lo più condivisi da più di un bambino, mentre le mamme erano distese sulle stuoie ai piedi del letto. Gli interventi sono stati distribuiti in 3 sale operatorie per 12 giorni consecutivi. Il programma è stato condizionato da rinvii e cancellazioni per l’alta frequenza di malnutrizione severa e malaria.
Con 9-10 pazienti da operare ogni giorno, le attività sono state molto intense sia in sala operatoria che in terapia intensiva e reparto. In totale sono state eseguite 85 procedure chirurgiche su 77 pazienti, di cui 17 laparoscopie ed 1 toracoscopia per empiema pleurico. Complicazioni: 9 fistole nelle uretro-plastiche per Ipospadia (28%) e 3 reinterventi nella chirurgia addominale a causa di complicazioni settiche.
Un neonato con atresia esofagea è morto nell’immediato post-operatorio. Il piccolo era nato in altro ospedale e la diagnosi è stata fatta in ritardo allorché il neonato, affetto anche da ano imperforato, aveva avuto difficoltà respiratorie dopo la colostomia.
Preziosa, come sempre, si è rivelata la presenza dei chirurghi pediatri ugandesi, legati ai volontari di SFC da profonda stima ed amicizia. Mr. Kayima (responsabile della Oncologia Pediatrica per il governo ugandese, a Kampala) e Mr. Charles Odongo (primario della Chirurgia Pediatrica a Lyra) avevano già lavorato più volte con SFC, sia all’inizio della professione come “medical intern”, sia poi da specialisti. Per loro i “surgical camps” sono diventati un appuntamento fisso per l’aggiornamento e la condivisione di esperienze.
Mr Odongo nel 2024, era stato supportato per un Corso di Aggiornamento teorico-pratico di Urologia Pediatrica in Egitto ed al termine della missione gli è stato donato un Kit di strumenti chirurgici, fili di sutura e presidi medici per la chirurgia delle ipospadie. A lui è stato affidato il follow-up degli operati. Con loro ha lavorato anche Mrs Aleni Karol, ugandese, chirurga pediatra recentemente specializzatasi in Kenia, che aveva espressamente chiesto al LH di partecipare al “surgical camp”.
Alla fine dell’esperienza, si è prenotata immediatamente per partecipare alla prossima missione e poi ha preso servizio ad Entebbe presso l’ospedale pediatrico di Emergency.
Al di là del contribuito in sala operatoria essi, grazie alla loro conoscenza della realtà sociale, hanno avuto un ruolo prezioso nell’interagire con le famiglie dei pazienti per le informazioni sulle malattie e sulle scelte terapeutiche più adatte in caso di problematiche complesse.
Per il LH, la presenza dei chirurghi pediatrici ugandesi è stata una ulteriore conferma del suo ruolo di ospedale di riferimento per i medici locali interessati a migliorare la propria formazione.
Negli ultimi giorni della missione, c’è stata l’opportunità di incontrare una delegazione della Cooperazione Italiana, guidata dal Direttore AICS Marco Riccardo Rusconi e dalla Responsabile della sede di Kampala Teresa Savanella. Essi erano in visita a LH proprio in occasione della ‘inaugurazione della nuova sede AICS di Kampala. Un estratto del discorso del dott. Rusconi recita: “… Il LH, storicamente sostenuto dalla Fondazione Corti ETS, è una struttura sanitaria all’avanguardia nel nord dell’Uganda fin dagli anni ’50 e un riferimento essenziale per la popolazione Acholi, un ponte tra l’eccellenza italiana e il sistema sanitario ugandese, capace di favorire un continuo trasferimento di know-how, innovazione e competenze…. SFC si è inserita con continuità in questa realtà riuscendo ad integrarsi con sanitari e popolazione, ed a generare interesse ed entusiasmo verso una disciplina
sottovalutata e trascurata nel paese.
Particolarità da segnalare
Aumento degli interventi in video-laparoscopia rispetto al 2024:
Sono state effettuate 17 procedure video-laparoscopiche ed 1 toracoscopia per decorticazione pleurica (la prima eseguita al LH e probabilmente la prima in Uganda),
Pull-trough laparoscopico in pazienti maschi con ano imperforato.
L’esperienza del 2024 e del 2025, rispettivamente di 6 e 2 pull-trough, ha permesso di considerare questo approccio attuabile, con gli opportuni accorgimenti, anche in contesti “difficili” dove:
-le colostomie spesso mal posizionate, mal eseguite e non escludenti, sono complicate da stenosi e prolasso,
-le condizioni dei pazienti sono scadenti a causa di co-morbidità (malnutrizione, malaria…), e la loro età è in genere più avanzata che in occidente perché mancano le opportunità per essere curati,
-c’è poca attenzione nella gestione dei pazienti sia da parte dei sanitari che delle famiglie per cui il retto terminale non viene pulito ed è quasi sempre molto dilatato ed impaccato di feci,
-è scadente qualità della radiologia nella definizione anatomica delle malformazioni.
Aumento dei neonati con diagnosi di Megacolon Agangliari (HD) in cui la stomia è eseguita in base al solo sospetto clinico, senza conferma istologica. La gestione dei pazienti con sospetto di HD al LH è sempre stata complicata perché:
-le biopsie non sempre sono eseguite in maniera corretta,
-le risposte istologiche sono spesso poco affidabili e spesso vengono perse
-il patologo è raramente presente e comunque non ha esperienza specifica della malattia.
Pertanto, l’impressione è che le diagnosi di HD sono sovrastimate e le colostomie non sempre sono necessarie.
Quest’anno per la prima volta non sono state eseguite le colostomie in 3 neonati con sospetto HD; ad essi sono state eseguite le biopsie rettali ed alle madri è stato insegnato il “wash out” colico giornaliero. Un eventuale intervento, di colostomia o di pull-trough diretto, sarà deciso dai chirurghi locali durante il follow-up, sulla base dell’andamento clinico e delle risposta istologica.
Gestione dei pazienti con Disturbi della Differenziazione Sessuale (DSD).
I DSDs comprendono un gruppo di anomalie in cui i genitali esterni non possono essere chiaramente classificati come maschili o femminili. In Uganda questi pazienti vivono emarginati, senza speranza di poter ricevere cure dal momento che non ci sono ospedali in grado di affrontare queste gravi anomalie che hanno problematiche complesse di tipo clinico, sociale, etico e legale.
Da quando SFC ha iniziato ad operare al LH, le ipospadie gravi, scrotali e perineali, i pazienti con DSD sono emersi incredibilmente numerosi, ed un dato simile è stato riportato anche dall’Ospedale Pediatrico di Emergency ad Entebbe. Il LH che è situato in una delle regioni più povere del Nord Uganda, non è dotato di tecnologie avanzate e solo pochissimi pazienti possono permettersi di andare a Kampala per i costosi test diagnostici previsti dalle linee guida internazionale. Così negli anni SFC è stata costretta a sviluppare un percorso diagnostico/terapeutico adattato a un contesto a basso reddito ed a scarse risorse, per poter dare ugualmente risposte cliniche efficaci a pazienti trascurati in modo da tutelarne la dignità, pur senza cariotipo e test endocrini che al LH non possono essere eseguiti.
L’approccio è centrato principalmente sul rispetto della volontà del paziente, con un primo step rivolto a -definire l’anatomia dei genitali interni ed esterni e ad -identificare il tessuto gonadico predominante.
Alla famiglia così possono essere date maggior informazioni sull’anomalia, sull’anatomia dei genitali interni, sugli interventi possibili e sulla fertilità potenziale. Nei pazienti prepuberi viene eseguita solo la fase diagnostica mentre la chirurgia ricostruttiva viene proposta solo alla pubertà, quando i pazienti diventano consapevoli della propria identità di genere e sono in grado di condividere consapevolmente la chirurgia ricostruttiva più opportuna.
Quando necessario, alle pazienti viene somministrata terapia sostitutiva con estrogeni. Il testosterone purtroppo non è ancora disponibile, e questo ha un grosso impatto sulle scelte terapeutiche di alcuni pazienti. Purtroppo, non a tutti i pazienti con DSD che arrivano al LH è possibile offrire una soluzione terapeutica.
In realtà le problematiche di organizzazione sanitaria che rendono difficile la gestione dei pazienti con DSD sono comuni a molti paesi dell’Africa subsahariana dove peraltro la prevalenza di tali anomalie è ben più elevata che in occidente, e mancano dati sull’incidenza di disforia di genere in adulti nati con DSDs.
In Occidente, indicazioni, aspetti tecnici e tempistica della chirurgia genitale continuano ad essere messi in discussione e criticati per ciascun gruppo di DSD, ma in generale la comunità scientifica è maggiormente orientata al rinvio all’epoca postpuberale degli interventi ricostruttivi, indipendentemente dai risultati dei test genetici, in quanto le indicazioni del paziente sulla propria identità di genere sono considerati assolutamente indispensabili per il consenso alla chirurgia ricostruttiva. Questo sulla base del principio che le caratteristiche sessuali fisiche (genitali) e biologiche (cromosomi, gonadi ed ormoni), possono anche non corrispondere alla sessualità percepita da adulto.
In Uganda però, un simile approccio “attendista” è fortemente ostacolato da barriere culturali, credenze popolari e tabù all’interno di clan e villaggi. Il “sesso non definito” è uno stigma sin dalla nascita e l’identità sessuale viene assegnata, a seconda delle situazioni, da coloro che esercitano l’autorità genitoriale: padri, zii, fratelli maggiori o capi villaggio. Non si tiene conto né dell’anatomia dei genitali esistente né della volontà del paziente. La ricostruzione genitale viene chiesta solo sulla base delle preferenze di chi ne ha il potere, ed è solitamente indirizzata in senso maschile).
Pertanto, lavorare in collaborazione con chirurghi locali che conoscono bene sia le problematiche cliniche ed anche la società, la legislazione e le tradizioni locali, può essere, di grande aiuto per le famiglie nel far comprendere loro i DSD, nel superare le barriere culturali e far accettate che le opzioni terapeutiche proposte, con i rischi ed i limiti ad esse connesse, siano condivise soprattutto con i pazienti.
Durante l’attuale missione, sono stati valutati ben 12 pazienti con DSD, tra nuovi casi e follow-up. Per alcuni sono state effettuate solo valutazioni diagnostiche, mentre per quelli già studiati che avevano consapevolezza della propria identità sessuale ed erano stati ufficialmente accettati come tali dalla comunità, sono stati eseguiti o programmati gli interventi ricostruttivi in linea con la loro volontà.
Il LH ha condiviso questo percorso diagnostico/terapeutico ed ha istituito un registro per i pazienti con DSD, contenente informazioni mediche, accertamenti eseguiti, e soluzioni terapeutiche attuate o proposte.
Ai pazienti viene rilasciato un certificato con la diagnosi clinica e le principali informazioni relative alla loro condizione.
Intervento per Atresia Esofagea (AE).
Nel 2023 il LH, in linea con le indicazioni del governo ugandese rivolte a ridurre l’elevata mortalità neonatale, ha ristrutturato la neonatologia, riorganizzato la terapia intensiva neonatale, ed avviato un progetto di sorveglianza delle malformazioni congenite mirato ad aumentare la sensibilità delle ostetriche in sala parto. I neonati con patologie chirurgiche sono aumentati di conseguenza, e tra queste anche le AF che prima venivano diagnosticate molto raramente.
L’ospedale si è ritrovato così a dover fronteggiare anche le complesse problematiche collegate alla chirurgia neonatale che necessitano di presidi e tecnologie mediche costose e di competenze mediche ed infermieristiche specifiche, non facili da creare in tempi brevi.
In Uganda i primi neonati con AE sono stati operati al Mulago, l’ospedale pediatrico di riferimento nazionale, solo nel maggio 2022, con protocolli non in linea con gli standard internazionali, ma adattati al contesto ed i risultati sono stati incoraggianti.
L’esperienza è diventata di riferimento per tutto il paese. Al LH il primo intervento per AE è stato effettuato nel 2023 durante uno dei “surgical camp” di SFC, in collaborazione con chirurghi ed anestesisti ugandesi interessati ad acquisire esperienza nella gestione di una tra le più frequenti e complesse malformazioni del neonato.
Il paziente era rimasto in Terapia Intensiva Neonatale per 4 settimane in attesa dell’arrivo di SFC, presentava anche una destro-posizione dell’arco aortico che non era stata diagnosticata però, con l’ecocardiogramma preoperatorio, ed è deceduto per arresto cardiaco durante l’intervento.
Il secondo paziente con AE è stato operato quest’anno. Il neonato, trasferito da un altro ospedale per ano imperforato senza che fosse diagnosticata la malformazione esofagea, è stato subito sottoposto a colostomia dal “medical intern” di turno per le urgenze e la diagnosi è stata fatta solo dopo l’intervento quando il neonato ha manifestato un gravissimo distress respiratorio.
I chirurghi ed anestesisti locali, pur consapevoli dell’altissimo rischio, hanno espressamente chiesto di effettuare l’intervento con i protocolli utilizzati al Mulago, e con il supporto dell’esperienza chirurgica, anestesiologica e di assistenza infermieristica del team di SFC.
L’intervento è stato portato a temine, ma il piccolo è deceduto nell’immediato post-operatorio per arresto cardiaco.
Dopo l’intervento sono stati discussi insieme i punti critici nella gestione del neonato, dalla diagnosi alla organizzazione in TIN e Sala Operatoria.
Aspetti su cui concentrare l’attenzione
– Maggior coinvolgimento nei “pediatric surgical camps”, dei chirurghi più giovani che lavorano al LH.
– Assistenza neonatale, con particolare attenzione ai neonati con patologie chirurgiche.
– Affidabilità delle risposte istologiche nei pazienti con HD.
– Qualità degli esami radiologici nei pazienti con uropatie congenite e malformazioni anorettali.
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